Tip de redactie

Wat zijn je gegevens?
Over welk onderzoek gaat het?
Wat is je tip?
Voeg een document toe (optioneel)

Via bovenstaand formulier mail je jouw tip direct naar de redactie.

Stuur je liever een mail, dan kan dat op:

demonitor@kro-ncrv.nl

Een tip per post kan naar:

KRO-NCRV
t.a.v. De Monitor,
Postbus 25000
1202 HB Hilversum

Zorgvuldig en anoniem

We lezen alle tips zorgvuldig en zullen indien nodig contact met je opnemen als wij meer informatie kunnen gebruiken. Wij zullen onze bronnen altijd beschermen. Indien gewenst dragen wij zorg voor jouw anonimiteit.

De ziekte van Lyme

Lyme: Wat te doen bij twijfel?

18 april 2017, 8:57 - Eva Kiemeney

Vaststellen of iemand de ziekte van Lyme heeft. Zo gemakkelijk is dat niet. Een breed scala aan symptomen die ook kunnen wijzen op andere aandoeningen, het ontbreken van 100% betrouwbare bloedtesten en ontoereikende kennis bij artsen. Volgens onze tipgevers maakt deze combinatie van factoren de diagnostiek van Lyme erg twijfelachtig. Maar wat te doen bij twijfel of iemand Lyme heeft? Juist wel of niet behandelen? Dit dilemma werpt Gert van Dijk op, oud-voorzitter van de Vereniging voor Lymepatiënten.

Voor de uitzending over de ziekte van Lyme spreken wij met de oud-voorzitter. Tijdens een boswandeling vertelt hij over de gevaren van een besmette tekenbeet en de dilemma’s waar zowel Lyme-patiënten als artsen mee te kampen hebben. Als oud-voorzitter van de Lymevereniging kent Van Dijk genoeg gevallen van patiënten die zich niet geholpen voelen na de standaard antibioticabehandelingen die de CBO-richtlijn (de richtlijn die de Nederlandse reguliere geneeskunde voor Lyme hanteert, red.) voorschrijft. Een deel van de Lyme-patiënten eist daarom ook een langere en intensievere antibioticabehandeling volgens de zogenoemde ILADS-richtlijn.

ILADS-richtlijn

Deze richtlijn wordt echter niet onderschreven door de Nederlandse reguliere geneeskunde vanwege ontbrekend bewijs volgens wetenschappelijke normen. Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen. ‘En ja, dan krijg je snel discussie over de kwaliteit van dat onderzoek’. Langere antibioticabehandelingen van een paar maanden of soms zelfs jaren worden daarom niet uitgevoerd door reguliere Nederlandse artsen. Echter, zowel in Nederland als het buitenland zijn vrijgevestigde artsen die wel volgens deze ILADS-richtlijn werken. De kosten hiervan worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed en zijn vaak voor de patiënt zelf.

‘Maar wat is de juiste keuze als de standaardbehandelingen niet aanslaan?,’ vraagt Van Dijk zich af. ‘Sommige patiënten voelen zich na deze standaardbehandeling nog steeds zodanig ziek dat zij bijvoorbeeld niet meer kunnen werken. Wat moet je dan doen in zo’n geval? Langdurig (laten) behandelen met antibiotica, dat niet effectief bewezen worden geacht door de reguliere zorg en schadelijke bijeffecten kan hebben? Of de patiënt niet verder behandelen voor Lyme, terwijl het niet zeker is dat deze bacterie het lichaam uit is?’ Deze vraag is voor zowel de patiënt als arts een groot vraagstuk.

Voordeel van de twijfel

Van Dijk legt uit wat voor complexe ziekte Lyme is, waardoor de diagnostiek voor artsen lastig kan zijn. ‘Het probleem met Lyme is dat de klachten zo ontzettend divers en verschillend kunnen zijn. Daarom is het extreem moeilijk voor een gewone arts om vast te stellen of iemand Lyme heeft of niet.’ Meer gespecialiseerde Lyme-artsen ziet hij dan ook als een noodzaak.

Een ander probleem voor artsen om Lyme te diagnosticeren, schuilt in de gebruikte bloedtesten. ‘De bloedtesten die er zijn, zijn niet betrouwbaar genoeg. Daarnaast kunnen die testen geen onderscheid maken tussen een doorgemaakte of actieve infectie, waardoor artsen niet kunnen zien of iemand de Borrelia bacterie nog actief in zijn lijf heeft.’ Volgens Van Dijk, leidt deze onzekerheid in veel gevallen tot voorzichtig- en terughoudendheid bij artsen wat betreft behandeling.

Is deze terughoudendheid van artsen met langdurige antibioticabehandeling te begrijpen, gezien het feit dat dit niet wordt voorgeschreven door de CBO-richtlijn? Van Dijk: ‘Ja dat begrijp ik. Maar wat ik wel gek vind, is dat iedereen in reguliere zorg erover eens is dat je niet goed kan weten of iemand chronische Lyme heeft of niet. Waarom zou je dan zeggen: Omdat we het niet weten, gaan we niet verder behandelen. In plaats van: Laten we eens wat proberen met antibiotica of verschillende combinaties daarvan. Of verwijs door naar een in Lyme gespecialiseerde arts. Geef patiënten het voordeel van de twijfel.’

Vlucht naar alternatief circuit

Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk. Hij is van mening dat de vlucht naar het alternatieve circuit deels het gevolg is van de houding van de reguliere artsen. ‘Het zou veel beter zijn als de reguliere zorg meer zou openstaan voor het feit dat je wel eens echt ziek zou kunnen zijn en patiënten het voordeel van de twijfel geven in plaats van te zeggen, “U heeft geen Lyme”. Of dat zij in ieder geval doorzoeken totdat de oorzaak van de klachten gevonden is, zodat de juiste behandeling toegepast kan worden.’

Meer onderzoek

Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’

Wil jij jouw ervaringen over de ziekte van Lyme met ons delen? Mail ons! Dit kan naar demonitor@kro-ncrv.nl.

Toon reacties
Reageer