Tip de redactie

Wat zijn je gegevens?
Over welk onderzoek gaat het?
Wat is je tip?
Voeg een document toe (optioneel)

Via bovenstaand formulier mail je jouw tip direct naar de redactie.

We zijn ook te bereiken op onze tiplijn:

035-6719794

Stuur je liever een mail, dan kan dat op:

demonitor@kro-ncrv.nl

Een tip per post kan naar:

KRO-NCRV
t.a.v. De Monitor,
Postbus 25000
1202 HB Hilversum

Zorgvuldig en anoniem

We lezen alle tips zorgvuldig en zullen indien nodig contact met je opnemen als wij meer informatie kunnen gebruiken. Wij zullen onze bronnen altijd beschermen. Indien gewenst dragen wij zorg voor jouw anonimiteit.

De ziekte van Lyme

In wanhoop voor Lyme-behandeling naar Slowakije

13 april 2017, 8:45 - Eva Kiemeney

Voor onze uitzending over de ziekte van Lyme interviewen wij Lotte van der Kuil. In 5 jaar tijd heeft haar leven een totaal andere wending gekregen. Waar zij eerst nog fulltime werkte en een actief sociaal leven leidde, is Lotte nu beperkt tot haar bed afgewisseld met een aantal uren werken, fysiotherapie en infuusbehandeling. Vanaf haar bed in de zitkamer vertelt ze haar verhaal.

In 2012 begint alle ellende. Een rode kring vormt zich op haar linkerarm. Lotte besteedt er niet veel aandacht aan, totdat ze een longontsteking krijgt met heftige ademhalingsklachten. Ze gaat naar het ziekenhuis waar de arts haar 7 dagen antibiotica voorschrijft voor de longontsteking. De rode kring wordt afgedaan als een eczeemplek of een allergie. Volgens Lotte is het daar misgegaan. ‘Een duidelijkere aanwijzing voor de ziekte van Lyme kan niet. En dan mag ik nog van geluk spreken dat ik een kring had, want zo’n 60% van de patiënten krijgt deze niet. Dan is het echt zoeken naar een speld in een hooiberg.’

Positieve bloedtesten

Na de antibioticakuur van 7 dagen gaat het bergafwaarts met Lotte. ‘Ik voelde me echt niet goed. In mijn hele carrière ben ik nog nooit thuisgebleven, maar nu was ik tot niks in staat. Ik lag in bed, had heel veel spierpijn en rillingen. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen, zelfstandig douchen of zelfs praten.’

Lotte neemt het heft in eigen hand en begint een zoektocht op internet naar haar symptomen en die rode kring. Zo komt ze uit bij de ziekte van Lyme. ‘Ik ben natuurlijk geen dokter, maar ik had hierdoor wel een vermoeden.’ Met dit vermoeden gaat ze naar de huisarts die bloedtesten bij haar laat uitvoeren. En wat blijkt, Lotte wordt positief getest op Lyme. Ook twee buitenlandse bloedtesten wijzen hetzelfde uit. ‘Ik dacht: We gaan behandelen, klaar en dan ben ik beter.’

‘Daar stond ik dan’

Helaas verloopt de behandeling niet zoals Lotte verwacht had. De standaardbehandeling die wordt voorgeschreven in de zogenoemde CBO-richtlijn slaat niet aan bij Lotte. ‘De antibioticakuren waren iedere keer te kort en uit ervaring weet ik nu dat ze ook te laag waren gedoseerd.’ Na acht weken antibiotica, was Lotte afdoende behandeld volgens de Nederlandse richtlijnen. Maar volgens Lotte was zij terug bij af. ‘Daar stond ik dan. Of beter gezegd, daar lag ik dan. Ik kon echt helemaal niks meer. Ik dacht echt dat mijn laatste uren geslagen hadden.’

Lotte wordt getipt door de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. In Slowakije zou een universitair ziekenhuis zijn die haar verder zou kunnen helpen. Vanaf dan reist ze 2 jaar lang met haar vriend op en neer voor infuusbehandelingen in het Slowaakse ziekenhuis.

‘Ik mocht hier ziek zijn’

Lotte wordt meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis. Deze perioden zijn voor haar erg eenzaam. ‘Bijna niemand sprak Engels, dus het was best moeilijk te communiceren. Mijn dossier werd van tevoren in het Slowaaks vertaald, dus meestal communiceerde ik met Google Translate.’ Ze is erg te spreken over de manier waarop de Slowaakse specialisten te werk gaan. Ze vertelt dat ze uitgebreid lichamelijk onderzocht werd, waarbij veel verschillende specialisten betrokken waren. ‘Ik ben naar de oogarts, oorarts en neuroloog geweest. Al die onderzoeken werden samengenomen en op basis daarvan hebben zij mij toen beoordeeld.’ Volgens Lotte staat in dit Slowaakse ziekenhuis een veel bredere aanpak centraal, in tegenstelling tot Nederland waar vooral gekeken wordt naar de uitslagen van bloedtesten.

In Slowakije voelt Lotte zich erg op haar gemak. Mede dankzij het bredere onderzoek door verschillende artsen, maar dit was niet het enige. Zo stelt zij: ‘Ik mocht daar gewoon ziek zijn.’ Ze had in Nederland het gevoel te worden opgejaagd en te moeten werken, terwijl haar lichaam dit niet aankon. ‘In Slowakije moest ik juist rust nemen, in bed liggen en kreeg ik een behandeling volgens de Amerikaanse ILADS-richtlijn. Dat stond eigenlijk haaks op wat ik hier meemaakte.’

‘Ik was verbluft’

Lotte wordt een aantal keer opgenomen in Slowakije voor infuusbehandeling, waarna ze later op afstand behandeld wordt met orale antibiotica. Stukje bij beetje krijgt Lotte weer wat kwaliteit van leven terug. Wanneer Lotte in 2016 haar uitkering verliest, is ze genoodzaakt de behandeling in Slowakije te stoppen. Ze zoekt behandeling dichterbij huis en komt terecht bij dokter Kingma in Amsterdam. Hij werkt ook volgens de zogeheten ILADS-richtlijn, die langdurige en intensieve antibioticabehandeling voorschrijft. Het scepsis waarmee Lotte hem voor het eerst benadert, blijkt niet op zijn plaats. ‘Ik was verbluft van zijn kennis. Wat ik in Slowakije fijn vond, merkte ik bij hem ook. Hij nam de tijd, deed uitgebreid onderzoek en onderzocht ook co-infecties. Dat is bij mij nog niet eerder getest in een Nederlands ziekenhuis,’ beweert Lotte.

Gestaag zegt Lotte dat haar situatie verbetert. Ze hoeft niet meer dag en nacht op bed te liggen, maar kan inmiddels weer een paar uur werken en zelfs autorijden. Maar daarvoor betaalt ze wel een prijs. De behandelingen in Slowakije en Nederland, de bloedtesten, de opnames en benzine kosten haar bakken met geld. ‘Ik ben bij 30.000 euro gestopt met tellen, maar ik denk dat we al gauw op 40.000 euro uitkomen.’ Deze tienduizenden euro’s worden bekostigd door Lotte zelf, haar vriend en familie. Haar vriend werkt 6 dagen in de week. Ook heeft hij zijn 2 motoren verkocht, waardoor hij zijn hobby motorcross niet meer kan beoefenen. Maar volgens haar vriend is er geen andere optie: ‘Of je doet niks en gaat dood aan de ziekte of je gaat zoeken naar iets wat mogelijk kan helpen.’

Heb jij ervaring met diagnose of behandeling van Lyme in het buitenland? Tip ons! Mail naar demonitor@kro-ncrv.nl.

Toon reacties
Reageer