Tip de redactie

Wat zijn je gegevens?
Over welk onderzoek gaat het?
Wat is je tip?
Voeg een document toe (optioneel)

Via bovenstaand formulier mail je jouw tip direct naar de redactie.

We zijn ook te bereiken op onze tiplijn:

035-6719794

Stuur je liever een mail, dan kan dat op:

demonitor@kro-ncrv.nl

Een tip per post kan naar:

KRO-NCRV
t.a.v. De Monitor,
Postbus 25000
1202 HB Hilversum

Zorgvuldig en anoniem

We lezen alle tips zorgvuldig en zullen indien nodig contact met je opnemen als wij meer informatie kunnen gebruiken. Wij zullen onze bronnen altijd beschermen. Indien gewenst dragen wij zorg voor jouw anonimiteit.

De ziekte van Lyme

Hoe om te gaan met Lyme: een stortvloed aan informatie en behandelingen

21 april 2017, 8:00 - Eva Kiemeney

Dat de Lymewereld en het aanbod van diagnose en behandeling een doolhof kan zijn voor patiënten, blijkt uit veel tips die we hebben gekregen. Veel testen en behandelingen worden aangeboden in zowel binnen - als buitenland. Onze tipgevers vertellen ons te worden overspoeld door informatie van reguliere artsen, alternatieve genezers, fabrikanten en andere Lymepatiënten over wat wel en niet zou werken. Maar hoe baan je je als patiënt een weg door deze stortvloed aan informatie? Hoe bepaal je wat een verstandige keuze is?

Voor onze uitzending over de ziekte van Lyme spreken wij met prof. dr. Bart-Jan Kullberg, werkzaam als internist-infectioloog aan het Radboudumc. Hij geeft ons inzicht in de totstandkoming van richtlijnen en in dit geval de richtlijn specifiek voor Lyme, de CBO-richtlijn. In samenspraak met verschillende specialisten en ook met Lyme-patiënten, is de CBO-richtlijn opgesteld. ‘Alles wat is onderzocht en geschreven omtrent Lyme testen en behandelingen wordt kritisch bekeken en gewogen volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Dit wordt vervolgens transparant in de richtlijn overgenomen.’ De essentie van zo’n behandelrichtlijn is dan ook ‘dat je precies als patiënt en dokter erin kan lezen welke behandelingen er zijn uitgezocht en welke beter werken en welke niet. Dan kan je samen een keuze maken,’ aldus Kullberg.

Door te voorzien in informatie over alle successen en tekortkomingen van verschillende behandelingen in behandelrichtlijnen, wordt geprobeerd om zowel de arts als patiënt te helpen bij het maken van een weloverwogen keuze. Afwijken van de richtlijn? Dat mag. Van belang is daarbij wel dat een arts moet kunnen uitleggen aan de patiënt waarom hij of zij afwijkt van de behandeling die in het algemeen het beste werkt of het beste gedocumenteerd is.

Daarnaast heeft een arts die afwijkt van de richtlijn ook een grote verantwoordelijkheid naar de maatschappij, zo stelt Kullberg. ‘Als je denkt iets gevonden te hebben dat beter zou werken dan de huidige testen of behandelmethoden, dan zal je dat kenbaar moeten maken aan de wereld door onderzoeken te publiceren. Want als dat echt iets is dat beter werkt, dan kan je dat niet voor jezelf houden’.

Fabrikanten

Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’

Eigen verantwoordelijkheid

Maar er ligt ook een verantwoordelijkheid bij de patiënt zelf, zo benadrukt Kullberg. ‘Als patiënt kun je niet genoeg kritische vragen stellen aan je arts, in discussie gaan en om uitleg vragen. Dat moet je vooral doen.’ Hij vertelt ons dat het soms voorkomt dat patiënten zijn oordeel in twijfel trekken - wanneer hij bijvoorbeeld geen Borrelia-infectie vaststelt - door de informatie die zij gelezen hebben op internet. Volgens hem is dat ‘terecht en valide’, want kritisch zijn, juicht hij alleen maar toe. ‘Maar als je op een punt bent gekomen dat je moet kiezen tussen de medische kennis en ervaring van experts in Nederland en andere landen enerzijds, en anonieme berichten op sociale media anderzijds, dan moet je jezelf goed afvragen waarom je graag voor dat laatste zou kiezen.’

Komende zondag bij De Monitor: De ziekte van Lyme. 22:35 uur op NPO2. Heb jij een tip voor ons over dit onderwerp? Mail naar: demonitor@kro-ncrv.nl.

Toon reacties
Reageer