Tip de redactie

Wat zijn je gegevens?
Over welk onderzoek gaat het?
Wat is je tip?
Voeg een document toe (optioneel)

Via bovenstaand formulier mail je jouw tip direct naar de redactie.

We zijn ook te bereiken op onze tiplijn:

035-6719794

Stuur je liever een mail, dan kan dat op:

demonitor@kro-ncrv.nl

Een tip per post kan naar:

KRO-NCRV
t.a.v. De Monitor,
Postbus 25000
1202 HB Hilversum

Zorgvuldig en anoniem

We lezen alle tips zorgvuldig en zullen indien nodig contact met je opnemen als wij meer informatie kunnen gebruiken. Wij zullen onze bronnen altijd beschermen. Indien gewenst dragen wij zorg voor jouw anonimiteit.

De ziekte van Lyme

Hoe betrouwbaar is de doe-het-zelf-diagnose?

14 maart 2017, 17:09 - Sietze van Loosdregt
Een teek kan de borrelia-bacterie bij zich dragen die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Foto: ANP

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medische zelftests te vinden, of kan bloed opgestuurd worden naar een commercieel laboratorium. Bij vermoedens van de ziekte van Lyme bijvoorbeeld. Maar hoe betrouwbaar zijn deze doe-het-zelf-tests?

Allereerst de thuistests. In 2014 telde zorgexpertisecentrum Nictiz maar liefst ruim 700 zelftesten op de Nederlandse markt. Van allergiechecks tot tekentesten. In het onderzoek zeggen huisartsen zich niet alleen druk te maken over de soms gebrekkige betrouwbaarheid van thuistesten. De testen zouden hen ook meer werk opleveren. Zo kunnen mensen zich bij een verkeerde uitslag onnodig druk maken om zich vervolgens bij de huisarts te melden.

Veel onafhankelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid van thuistesten is niet te vinden. Maar een onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) uit 2014 springt eruit. Het RIVM onderzocht de tekentest van het merk Care Plus. De betrouwbaarheid van de test bleek 0 procent. Het RIVM had teken getest van besmette en van niet-besmette patiënten, maar in geen geval toonde de test een besmetting aan. In reactie hierop verbeterde de fabrikant de testmethode en garandeert nu op basis van eigen onderzoek een betrouwbaarheid van 92,99 procent.

Commerciële laboratoria

Mocht je geen vertrouwen hebben in de zelftest dan is er nog een andere manier waarop mensen buiten de reguliere zorg om kunnen testen of zij een besmetting hebben met bijvoorbeeld de ziekte van Lyme. Ze kunnen hun bloed opsturen naar een commercieel laboratorium. Daar worden tests uitgevoerd die in de reguliere zorg vaak niet beschikbaar zijn, tests die door reguliere artsen vaak niet als betrouwbaar worden geacht. Wie daar te horen krijgt dat hij inderdaad besmet is met de borrelia-bacterie (de veroorzaker van de ziekte van Lyme) moet dan ook niet denken met die uitslag in de hand zomaar bij een reguliere arts terecht te kunnen.

‘De ziekte van Lyme? Dat zit tussen uw oren’ Dat is ook de ervaring van veel van onze tipgevers die reageerden op onze artikelen over Lyme. Zij stuurden hun bloed op naar zo’n lab, kregen te horen Lyme te hebben, maar konden alsnog niet bij een reguliere arts terecht. Manon bijvoorbeeld. Zij werd in 2002 ziek, om vervolgens 7 jaar later de diagnose Lyme te krijgen. ‘In 2009, mijn kinderen waren beiden inmiddels ook ziek, heb ik in Weert bij Pro Health een bloedonderzoek naar Lyme laten doen. Daaruit bleek dat ik besmet was. Uiteindelijk ben ik gestart met een behandeling met antibiotica in een privékliniek in Amsterdam. Regulier werd ik niet geholpen.’

Die privékliniek kostte Manon veel geld. Omdat het hele gezin positief testte bij bloedtesten in Keulen werd het hele gezin behandeld. ‘Nu, 8 jaar later, zijn wij nog steeds in behandeling, bij artsen die we zelf moeten betalen. We hebben al heel veel artsen gehad en behandelingen ondergaan. Deze geven soms wel tijdelijk verbetering, maar zijn geen definitieve oplossing. Al met al heeft ons dit naar schatting zo’n 80.000 euro gekost die wij niet vergoed krijgen.’

Ook Mirjam Mac Lean kreeg pas na lange tijd de diagnose Lyme van een commercieel laboratorium. En ook zij draaide zelf grotendeels voor de kosten op. ‘Uiteindelijk heb ik zelf bloed laten testen. Het bloed is naar Pro Health in Limburg gegaan en daar kwam de borrelia aan het licht. Mijn huisarts was heel meewerkend, maar de internist waar ik toen ook liep hield vast aan zijn Lyme-test die negatief was.’

Oproep

Wij vragen ons af aan welke voorwaarden deze testen moeten voldoen, en of producenten zomaar betrouwbaarheidsclaims mogen doen puur op basis van eigen onderzoek. Wij zijn op zoek naar mensen die hier meer over weten. En heb je een thuistest gedaan omdat je vermoedde dat je de ziekte van Lyme hebt? Of heb je jouw bloed opgestuurd naar een commercieel laboratorium? Wij zijn benieuwd naar je ervaring. Mail naar demonitor@kro-ncrv.nl

Toon reacties
Reageer